Просто будем жить
Родители Артема узнали о диагнозе, когда ему было три месяца. Тогда родственники отца поставили условие: от малыша надо избавиться. Ребенок-смертник – тяжкая обуза на пути к карьере военного, который по роду своей профессии должен переезжать с места на место. А для маленького Артема такой образ жизни стал бы губительным, ведь больные муковисцидозом требуют постоянной заботы, с ними надо выполнять множество различных процедур, а контакты желательно сводить к минимуму, чтобы ребенок не заразился инфекцией, с которой организм может не справиться, и, кроме того, наб-людать развитие болезни должен один врач. Конечно, мама, Наталья Вадимовна, решительно отказалась бросить сына. Тогда глава семейства покинул ее и двоих детей (у Артема есть брат Илья, старше на 2 года).
Оставшись одна с малышами на руках, Наталья Вадимовна не отчаялась. К болезни своего сына она, неисправимая оптимистка, отнеслась философски:
– Если Богу угодно, чтобы он родился таким, значит, так тому и быть. Конечно, очень тяжело растить больного ребенка, к тому же знать, что проживет он недолго. Но, в конце концов, ни одна мать не знает, что завтра может случиться с ее ребенком. Мы решили: просто будем жить.
Наталья Вадимовна рассудила: чтобы помочь своему сыну, она должна хорошо разбираться в его заболевании, говорить с врачами на их языке. И стала изучать литературу по муковисцидозу. В то время – начало 90-х – такой информации было немного, да и говорили об этом неохотно, а больницы со скрипом принимали детей, обреченных на скорую смерть. Но тем не менее бесплатные лекарства доставали, детей лечили, и они росли, взрослели. Так происходило и с Артемом. Мальчик часто болел, ему трудно было дышать, кочевал с домашней койки на больничную, пил таблетки горстями, но никогда не сдавался. Оптимизм и любовь к жизни он, очевидно, унаследовал от мамы. А отец... так в его жизни с тех пор и не появлялся.
А почему бы мне не попробовать?
Артем учился на дому. Одноклассники иногда навещали его, но мальчику все равно не хватало общения. Несколько месяцев он походил на занятия в класс, но вскоре попал в больницу, долго лежал под капельницей. Мама объяснила сыну: чтобы сохранить легкие, ему придется оставить школу.
Говорят, если Бог обделил человека в одном, то в другом воздал сторицей. Артем рисовал, занимался оригами, вышивал, лепил из гипса, фотографировал, сочинял. Очередное увлечение всегда начиналось с традиционной фразы: «А почему бы мне не попробовать?»
И он пробовал. И у него получалось. Артем активно участ-вовал в различных конкурсах, он не хотел быть тихим больным мальчиком-инвалидом, он хотел жить и не упускать ни одного мгновения. Почти всегда Артем занимал призовые места. Когда накануне 2002 года по губернаторской программе «Окно в мир» Артему вручили компьютер, он вместе с педагогом вмиг освоил совершенно незнакомую доселе технику, и вскоре его личный сайт получил Гран-при Всероссий-ской телекоммуникационной олимпиады юных журналистов в номинации «Веб-сайт». А в 2003 году он получил государственную премию «Одаренные дети России». Президент страны лично поздравил победителя и вручил 10 тысяч рублей, на которые новоиспеченный стипендиат купил себе дубленку.
Все началось с «Макарены»
Но самым главным делом жизни для Артема стали танцы. На одном творческом конкурсе детей-инвалидов он увидел ребят в блестящих костюмах – они были победителями. И он решил, что тоже хочет танцевать и быть непременно первым. В следующем, 1997 году так и случилось. Победа далась очень нелегко.
Болезнь в очередной раз проявила себя: у Артема отнялись ноги. Он ползал по дому, опираясь на руки. Многим танцорам приходится учиться ходить на руках специально, а Артема заставила жизнь. Врачи долго занимались пациентом и наконец откровенно признались: все, мы не знаем, что с ним делать. Тогда решила действовать мать. Она проконсультировалась со столичными фармацевтами, и Артем стал принимать таблетки на травах. В народе об их производителях ходят очень нелестные слухи. Но – фантастика: помогло! Артем встал на ноги. Когда же он узнал, что знаменитая песня «Макарена» посвящена дочери президента компании, чьи препараты помогли ему снова жить полноценно, мальчик решил, что первый свой танец исполнит именно под эту композицию.
Танцевать Артем учился в ДК моторостроителей сначала у хореографа Антона Косова, а затем – у Елены Пугачевой. Артем говорит, что танцы для него – очень тяжелый труд. После длительных репетиций, когда ему не хватало воздуха, он проклинал свою болезнь, но с самого начала твердо решил, что не она, а он сам – хозяин своей жизни. Наверное, это убеждение и помогает ему идти вперед. Было множество побед на региональных и межрегиональных фестивалях. Москва, Владимир, Иваново – города и конкурсы чередуются с таким же постоянством, как лекарства и капельницы. Болезнь то утихала, то преподносила очередные сюрпризы.
– Она проверяет на прочность меня, а я – ее. Это стало игрой моей жизни, – говорит Артем.
Знаменательная встреча
В 2002 году на международном фестивале детско-юношеского творчества «Музыкальная радуга» Артем занял первое место. После его выступления к Наталье Вадимовне подошли американские хореографы. Они сказали:
– Научить танцам можно кого угодно. Но танцевать, как ваш сын, излучая свет, дано свыше. Вы не имеете права дер-жать его у себя, он должен дарить свой свет миру.
Терри Монро предложила забрать Артема в Америку, к себе в школу танца. Однако Наталья Вадимовна, зная, что ее бывший муж никогда не по-зволит сыну уехать, попросила Терри подождать до совершеннолетия Артема. Хореограф согласилась, однако поставила мальчику определенные профессиональные задачи, которые он должен выполнить за год.
Вернувшись в Ярославль, Артем принялся за дело. Работать с ним стала педагог дет-ской школы искусств имени Собинова Любовь Николаевна Смирнова. Несмотря на то, что уроки профессионалов такого класса стоят огромных денег, она учила Артема бесплатно. В прошлом октябре Матвеевы снова поехали на фестиваль. Когда Терри Монро увидела Артема в движении, заметила:
– Ты достиг того, что я хотела увидеть в тебе.
Артема пригласили бесплатно учиться в американ-ский хореографический университет. Кроме того, Терри предложила ему участвовать в своем новом мюзикле. А потому сейчас самое главное желание Артема – научиться петь. Он уверен, у него это получится.
Поступило и еще одно замечательное предложение – участвовать в шоу «Талантливые дети мира» будущей осенью в известнейшем зале «Ла Скала». Похоже, что 2005 год будет очень насыщенным для Артема. А сейчас он учится на втором курсе Ярославского училища культуры, на отделении хореографии. Из-за частых вспышек болезни ему приходится пропускать занятия, не все преподаватели с пониманием к этому относятся. Тем не менее сдавать зачеты и экзамены Артем умудряется на «отлично», за что и получает повышенную стипендию. Он мечтает уехать учиться в Америку. А потом?
– Конечно, вернуться и организовать в Ярославле свою школу танцев. И обязательно – центр муковисцидоза, как на Западе.
Жить или не жить
Кстати, о Западе. Там жизненно необходимые лекарства для страдающих муковисцидозом выдают бесплатно. Российское же законодательство ставит наших больных по достижении 18 лет в ситуацию абсурднейшего выбора: жить или не жить.
– До совершеннолетия им, инвалидам с детства, предоставляют лекарства бесплатно, – рассказывает Наталья Вадимовна, которая исполняет сейчас обязанности председателя региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук». – А когда они достигают «критического» возраста, их лишают этой возможности. Для того чтобы получать эти лекарства бесплатно, человек должен пройти медико-социальную комиссию и получить 1ю группу инвалидности. К ней относятся фактически недееспособные люди. А наши дети и бегать могут, и прыгать. Мой, например, танцует, кто-то – спортом занимается. Нам врачи говорят: какие же они инвалиды? Мы возражаем: но вы же понимаете, что им эти препараты необходимы, чтобы жить? А они отвечают: да, но у нас – бумаги...
Такой вот парадокс. Если все 18 лет родители старались вырастить ребенка сильным и здоровым, то на комиссии он должен предстать совершенно беспомощным. Лечить же больного муковисцидозом за свой счет просто невозможно: один месяц жизни при последовательном лечении стоит 20 тысяч рублей, и это без учета антибиотиков. С ними – все 30.
Когда городская женская инициатива «Мое дело в моем городе» предложила «Маленькому Муку» поучаствовать в федеральном конкурсе социальных проектов, Наталья Вадимовна сразу же согласилась: это отличный шанс заявить о проблеме муковисцидоза в Москве. Вместе с коллегами они разработали проект «Цветные сны моей мечты», и он стал победителем. Наталья Вадимовна лично встречалась с министром здравоохранения и социального развития Михаилом Зурабовым, который выслушал ее выступление и пообещал помочь в ближайшее время.
– Человек должен жить столько, сколько ему отпущено Богом, а не законом, – считает Наталья Вадимовна.
Нет человека, который выбрал бы в подобном случае добровольную смерть. Артем выбрал жизнь. Но через несколько месяцев ему исполнится 18, и тогда перед ним встанет тот же вопрос: на что купить лекарства? Сейчас в области есть совершеннолетние больные муковисцидозом, и каждый из них решает свою проблему лично. Но разве это справедливо?
Екатерина АБРАМОВА.