Рассеянный склероз

Доктора тоже болеют

Серафима Сергеевна Морозова больна рассеянным склерозом уже 37 лет, но диагноз ей был поставлен только 20 лет назад. По профессии она медик и всю жизнь проработала участковым врачом в Заволжском районе. Семнадцать лет Серафиме Сергеевне диагностировали ЭМПРН (энцефаломенингомиелополирадикулоневрит), не предполагающий инвалидности. Государству - экономия, больному - муки. Первые симптомы болезни дали о себе знать уже после окончания мединститута. Временное онемение рук настораживало, но девушка была не из пугливых. Роды ситуацию обострили. Начались депрессии, жить не хотелось. Врачи предложили молодой женщине на год лечь в постель, чтобы приостановить развитие недуга.

- А как же я лягу, у меня две маленькие дочки. Да и мужу-то за что такое наказание - обстирывать меня, лежачую, и с ложечки кормить?

Решила тогда Серафима Сергеевна какой угодно ценой, но детей на ноги поставить. Работала с утра до вечера - зарплата медработника невелика. Приходилось и понервничать на службе. Иной раз ночи не спала: правильный ли диагноз поставила, верное ли лечение выбрала? Пациенты своего участкового уважали, любили. Никому в помощи не откажет, даже сейчас, будучи на пенсии, консультирует желающих. Сама, смеясь, говорит об этом: "Больная больных лечила". В очередной раз лежа на больничной койке, Морозова, изучившая немало медицинской литературы, взмолилась:

- Неужели так и будете издеваться? Все симптомы говорят о рассеянном склерозе.

Только после этого диагноз сменили. Сейчас дети выросли, обзавелись внуками.

- А умирать совсем не хочется, буду царапаться до последнего, - задорно улыбаясь, говорит Серафима Сергеевна. - Еще в то время, когда работала на участке, сталкивалась с больными рассеянным склерозом. Среди трех тысяч человек пятеро у меня были с таким диагнозом. Видела, что помочь этим людям никто не мог, все они умирали. Разваливались семьи, дети лишались родителей. О терапии речи не шло вообще. Я решила руки не опускать, не в моем это характере.

Отправилась несгибаемая женщина в библиотеки, изучала специальную литературу, научные медицинские журналы. В одном из них прочитала о московском центре по лечению больных рассеянным склерозом "Примаверо Медико". Созвонилась, договорилась о лечении. Оно небесплатное, пришлось поискать спонсоров. С деньгами помогли бывшие коллеги, и с 1993 по 1998 год шесть раз ездила лечиться. Хотя полного выздоровления добиться было невозможно, но приостановить развитие болезни удалось.

Домой стали звонить люди, страдающие рассеянным склерозом, спрашивали советов. Квартира Серафимы Сергеевны превратилась в консультационный центр. Ко многим из тех, кто живет неподалеку, выбиралась сама, пытаясь поддержать и словом, и делом. А дальше был Институт мозга в Санкт-Петербурге. Серафима Сергеевна узнала о питерской ассоциации больных рассеянным склерозом "Сезаракс" и поехала к его президенту профессору Головкину.

- Когда я позвонила своей подруге, у которой планировала остановиться, она пришла в ужас: "Как же ты приедешь? С палочкой-то плохо ходишь!" Ничего, приехала с палочкой, а уехала без нее.

Сотворил чудо курс лечения пиявками. Оказывается, фермент желез пиявок очень хорошо помогает больным рассеянным склерозом, разжижая кровь. А еще были сеансы тибетской медицины, иглотерапия, траволечение.

- Вот тогда я и задумалась, почему в Питере есть лечение, существует ассоциация, отстаивающая права больных рассеянным склерозом, а в Ярославле при подобном диагнозе сразу звучит приговор "смерть", - рассказывает Серафима Сергеевна. - Приехав в Ярославль, я решила озадачить этим вопросом наших невропатологов, подключить к решению проблемы самих больных.

Дело сдвинулось с мертвой точки. В 1999 году создали общество больных рассеянным склерозом "Гефест". Его представители стали ездить по конференциям и симпозиумам. От них больные узнали о тибет-ских лекарствах, немедикаментозном лечении. Но главная проблема - отсутствия финансирования - до сих пор не решена.

- В двадцати городах России есть подобные ассоциации. И на лечение больных рассеянным склерозом там выделяют немалые средства. Например, в Санкт-Петербурге на лечение больных РС в бюджет закладывается 26 миллионов рублей. В Самаре, Москве тоже выделяются необходимые средства. А у нас в Ярославле - ни копейки, люди просто умирают! - возмущается Серафима Сергеевна.

Проблема назрела

В мае в Ярославле прошла международная конференция, посвященная проблемам лечения РС. Ученые из России и Канады в один голос утверждали, что лечение больных обойдется государству дешевле, чем содержание инвалидов.

- Терапия необходима, хотя сумма на одного больного немалая: от 10 до 14 тысяч долларов в год, - поясняет доктор медицинских наук, заведующий кафедрой неврологии ЯГМА Николай Спирин.

Пришло время серьезно обсудить проблемы, связанные с этим страшным заболеванием. Все больше оно поражает молодых людей. К тому же Ярославль, в котором на сегодня зарегистрировано 180 человек, больных РС, - город с развитой промышленной структурой и, как следствие, плохой экологией. А заболевание, о котором идет речь, экологозависимое, так как связано оно с нарушением иммунной системы. Чаще всего страдают женщины, ведь именно слабая половина человечества подвержена изменению гормонального фона. Кроме того, заболевание носит наследственный характер. В Канаде, например, дети, чьи родители страдают РС, в целях профилактики проходят специальный тест на генном уровне. И если угроза подтверждается, лечение начинают до обострения недуга, и человек долго не чувствует себя инвалидом.

Провоцируют развитие рассеянного склероза и частые вирусные заболевания. А в наше время иммунодефицит наблюдается практически у каждого второго ребенка.

Решать проблему, уверены врачи, надо не только с медицинской, но и с социальной точки зрения. Если человек становится инвалидом, то его семья оказывается на нижней ступени социальной лестницы. Больному требуется постоянный уход, и многие браки распадаются. Беспомощные женщины, приговоренные передвигаться по квартире на четвереньках либо лежать в постели, остаются с детьми одни.

А ведь все должно и может быть иначе. Медицинской академией и региональной организацией больных рассеянным склерозом "Гефест" разработана медико-социальная программа помощи больным и инвалидам РС.

- Предполагается создать санаторную базу, внедрить иппотерапию - лечение катанием на лошадях, - рассказывает один из разработчиков проекта, доктор третьего сосудистого отделения больницы № 8 Игорь Степанов. - Больные должны иметь возможность получить юридический совет, помощь по трудоустройству, психологическую поддержку.

С программой разработчики обратились к депутатам областной Думы, пытаясь заручиться их поддержкой. Председатель комиссии по социальной политике Владимир Молодкин пообещал рассмотреть проект осенью.

Хождение по мукам

- Как о стену бьемся, - говорит о попытках достучаться до чиновников Серафима Сергеевна. - Им наши проблемы ни к чему, реальную помощь получили лишь от депутатов облдумы Блатова и Якушева. Остальные никак не отреагировали.

Она раскладывает целую папку с перепиской. Ответ от депутата Госдумы РФ Загидуллина гласит: "По вашему обращению был направлен запрос в Министерство здравоохранения". Министерство в свою очередь отправило директиву директору департамента здравоохранения Ярославской области Владимиру Осинцеву, чтобы тот "обеспечил больную необходимой медицинской помощью и медикаментами". Результата пока нет.

- Ладно, я жизнь прожила, - обреченно вздыхает Серафима Сергеевна. - А как же молодые, страдающие РС? Кто о них подумает? В ассоциации у нас есть и 19-летние ребята.

Пока силы остались, обивает Серафима Сергеевна чиновничьи пороги. И всюду слышит лишь обещания или советы самостоятельно просить помощи у бизнесменов.

- Что ж, как говорится, спасение утопающего - дело рук самого утопающего. Мы никому не нужны, - заключает Серафима Сергеевна.

Печальный вывод.