Загадочная болезнь северян

Недуг поражает молодых и красивых
Когда я пришла в ярослав­скую больницу № 8 на встречу с председателем общества инвалидов с рассеянным склерозом, кандидатом медицинских наук, уполномоченным общественным экспертом Росздравнадзора по рассеянному склерозу, врачом-неврологом высшей категории Игорем Олеговичем Степановым, у ординаторской его уже ожидали посетители - мать с сыном лет семнадцати. У этого внешне крепкого, красивого юноши врачи подозревают рассеянный склероз. Слово «склероз» у многих ассоциируется с преклонным возрастом, немощными стариками. Но эта коварная болячка по непонятной иронии судьбы чаще выбирает молодых и полных сил. В практике Игоря Олеговича имеется случай, когда рассеянным склерозом заболела четырёхлетняя девочка.
- Как правило, это заболевание возникает у людей в возрасте от 20 до 40 лет, хотя может начаться в более раннем и более позднем возрасте, - рассказывает доктор Степанов. - Средним возрастом начала заболевания считается 30 лет. Известно также, что мужчины болеют в два раза реже, чем женщины. А среди последних лидируют блондинки с голубыми глазами - красивые девушки. Одна из исследовательниц заболевания даже термин предложила в данной связи - индекс симпатичности.
Так что не родись красивой - такой вот неутешительный факт.
вирус и гены
До сих пор никто точно не знает, чем вызывается этот недуг. По одной из гипотез, причиной его возникновения могут быть вирусы. Но тогда какие? Тем не менее, это заболевание не заразно и по наслед­ству или от человека к человеку не передаётся. Скорее всего, оно появляется из-за совокупности сразу нескольких факторов. К ним относятся и климат, и возраст, и раса, а также индустриализация и социально-экономический статус. А ещё существующая генетическая предрасположенность. Когда такие люди попадают в конкретные, опять-таки ещё до конца не изученные условия окружающей среды, она, эта среда, может «запустить» процесс развития РС.
Распространённость заболевания, как ни странно, увеличивается в экономически более развитых районах земного шара и зависит от географического местоположения - чем дальше от экватора на север, тем процент заболеваемости выше. Так что то, что мы с вами проживаем в северном крае, отнюдь не утешает, а скорее настораживает и обязывает бдительно относиться к соб­ственному здоровью.
Приводит
к инвалидности
- Рассеянный склероз - хроническое, прогрессирующее заболевание нервной системы с множественными очагами её поражения, протекающее с обострениями и ремиссиями. Или только прогрессирующее, - продолжает Игорь Олегович. - Признаков у болезни множество: в основном слабость в конечностях, нарушение зрения, чувствительно­сти, координации движения, речи, усталость, расстройство функций тазовых органов, кишечника и мочевого пузыря, импотенция и другие. Болезнь непредсказуема. У разных больных протекает неодинаково, поскольку атакует нервную систему в разных местах.
На ранней стадии в большинстве случаев симптомы её появляются внезапно и без видимых на то причин. И поскольку заболевание в основном начинается в молодом возрасте и может привести к крайней инвалидности, больные обычно не имеют возможности выработать достаточный трудовой стаж.
«Гефест» поможет
Для поддержки, моральной и материальной, больных рассеянным склерозом девять лет назад была создана областная организация «Гефест».
Эта общественная организация объединила сотни людей, страдающих рассеянным склерозом, и их родственников и защищает интересы более пятисот больных, проживающих в Ярославской области. Это также и школа неформального общения, где все могут поделиться собственным опытом борьбы с болезнью. К примеру, группа больных рассеянным склерозом сегодня совместно посещает занятия йогой, оплачиваемые одной из фармацевтических фирм.
Гордостью Игоря Олеговича является палата повышенной комфортности для тяжёлых больных, тех, кто не может ходить. Главным достоинством этой палаты является свой собственный, отдельный сан­узел. Можно себе представить, каково это - посещать общий туалет на другом конце коридора человеку, который и на ногах-то еле стоит, не говоря уже о колясочниках.
Положительным является и то, что в последнее время появилась возможность назначать дорогостоящие препараты инвалидам по федеральной льготе. Приём этих лекарств позволяет пациентам долгое время сохранять трудоспособность. Это большой шаг вперёд в лечении рассеянного склероза. Сегодня, например, более 150 человек в регионе получают терапию иммуномодуляторами. Стоимость такого лечения обходится государству приблизительно в полмиллиона рублей в год - только на одного больного! Замечательно это, конечно, но врачи всё же опасаются: а вдруг разразившийся кризис лишит их недужных пациентов спасительной государственной поддержки?
Чтобы жизнь стала полноценной
- Проблемы у нас есть, - продолжает разговор Игорь Олегович Степанов. - Во-первых, целесообразно было бы принять на уровне города и области комплексные программы, касающиеся медико-социальной помощи больным с рассеянным склерозом. Необходимо создать возможности для полноценной реабилитации больных в существующих реабилитационных центрах и санаториях области. Желательно улучшить оказание медицин­ской помощи на дому тяжёлым инвалидам, которые не могут самостоятельно ходить. Организовать привлечение больных к посильному труду, ведь многие из них имеют детей, и доход в семьях на одного человека соответственно очень низкий. Важный момент - обеспечение работой на дому. Необходима адресная материальная помощь больным со стороны социальных служб, особенно при наличии в семье маленьких детей.
Благим бы делом стало бесплатное обеспечение путёвками в летние лагеря ребятишек, родители которых инвалиды, а последних также со­временными средствами передвижения - инвалидными колясками. Создать службу психологической помощи больным и их семьям... Это пусть не полностью, но всё же улучшит качество жизни наших недужных земляков, они смогут почув­ствовать себя полноценными членами общества. А тем, кто наверху и от кого зависит принятие таких программ и решений, хотелось бы напомнить, что по тому, как общество относится к своим инвалидам, во всём мире сегодня судят о степени его цивилизованности. А также о том, что вездесущая хвороба эта может настигнуть любого человека, в любом чине и в любом возрасте.