Дети из старой легенды

ЧЕМ РОДИТЕЛИ СТАРШЕ

Синдром Дауна – одно из самых распространённых генетических нарушений. Частота рождения таких детей составляет примерно один случай на 600 новорождённых. Впервые о синдроме заговорил английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Страдающие этим заболеванием люди имеют в клетках 47 хромосом вместо нормальных 46, которые несут в себе генетические признаки обоих родителей. Лишняя хромосома так сильно меняет человека, что медицина даже близко не подходит к перспективе лечения этого заболевания.
Как ни парадоксально это звучит, но «лишняя» хромосома – случайность судьбы. Её появление никак не связано ни с наследственностью, ни с алкогольной или иной зависимостью, радиацией или экологией. Единственное – медики находят некоторую зависимость от возраста матери и отца. Чем они старше, тем больше вероятность рождения больного ребёнка. У женщин старше 35 лет риск возрастает с каждым годом. По статистике, если среди 19-летних только у одной на 1600 рождается больной ребёнок, то у 39-летних – уже у одной из 80.

ТРЕТЬЯ – ЛИШНЯЯ?

– Синдром Дауна можно отнести к тяжёлому генетическому заболеванию, которое приводит к серьёзнейшим нарушениям нервно-психического развития человека, – говорит начальник отдела по вопросам семейной политики и детей управления по социальной и демографической политике Ярославской области Марина Пичугина. – Сегодня в регионе 617 таких ребятишек, а в самом Ярославле – 231. Дети с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои природные способности, если будут жить дома, где получат специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и тепло семьи. Факты – вещь упрямая. В последнее время родители всё чаще забирают из роддомов крох, которым поставлен страшный диагноз, а не сдают их на попечение государства.
– Мариночку мы очень ждали, – рассказывает Екатерина Вавилова из Рыбинска. – Врач в кабинете УЗИ спросил: «Хотите девочку? Будет у вас девочка!» Вот, оно, счастье, думала я тогда. Старший сын учился в седьмом классе. Совсем большой мальчишка. И вот я в роддоме. Первое, что услышала, когда пришла в себя: «Отказную писать будете? У вашей дочки подозрение на синдром Дауна». Это сейчас я знаю, что никто в том, что одна из хромосом во время деления клеток куда ей положено не отошла и ребёнок имеет лишнюю, не виноват. А тогда мир для меня рухнул... Единственная мысль – умереть. Долгими бессонными ночами думала о том, что можно бросить дочь, постараться забыть о её существовании, всем знакомым сказать, что малютка погибла. Но, как мне после такого предательства жить самой? Из роддома нас с дочкой забирал муж. Ни бабушки, ни дедушки встречать не пришли, разом вычеркнув нас из своей жизни. Муж начал выпивать. Стеснялся выходить на улицу с коляской. Потом было всякое, но наша семья выдержала испытание, мы вместе. Сейчас Маришке восемь лет. Она умеет хорошо рисовать, неплохо поёт и танцует. Очень ласковая и добрая девочка. Я уверена, что пока мы с папой живы, Мариночка будет жить интересной, полной жизнью. Дай Бог, чтоб дочка не узнала, что такое интернат. А для этого мы должны жить ещё очень и очень долго... К сожалению, в нашей стране дискриминация людей с ограниченными возможностями происходит с самого начала их появления на свет.
Ни в России, ни на Западе на сегодняшний день нет эффективных методов коррекции данного заболевания. Хромосомные дефекты излечению не подлежат. Существуют разные формы болезни Дауна. Есть очень тяжёлые, когда больной не способен даже к элементарному общению и уходу за собой, но есть и такие формы заболевания, которые сопровождаются незначительным повреждением мозга, и эти больные могут общаться друг с другом, выполнять посильную работу и не чувствовать себя изгоями.
В мировой истории есть даже единичные случаи, когда люди с серьёзными нарушениями в ДНК получили социальное признание! Это испанский доктор Пабло Пинеда и бельгийский актёр Паскаль Дюкен. По официальным данным, в России 1,5 миллиона детей имеют различные отклонения в развитии. Более 200 тысяч из них учатся в коррекционных школах. Некоторые дети, имеющие диагноз «инвалид с детства», могли бы учиться в обычных образовательных учреждениях, в том числе и дети с синдромом Дауна, но по индивидуальным программам. В прошлом году в Ивановской области в суде был выигран уникальный процесс. Служители Фемиды удовлетворили иск ивановки Людмилы Вавиловой против управления образования мэрии города, которое отказывалось предоставить место в дет­ском саду общего типа 4,5-летнему ребёнку с врождённым синдромом Дауна. По решению суда мальчика взяли в садик.

СЛОЖНО НЕ С ДЕТЬМИ, СЛОЖНОСТИ – С ОБЩЕСТВОМ 

– Современная медицина сделала возможной раннюю диагностику синдрома Дауна в период беременности. Предвидеть, родится ребёнок здоровым или с синдромом Дауна, невозможно, хотя для женщин старше 36 лет риск велик, – рассказывает акушер-гинеколог медсанчасти НПЗ Марина Хиль. – При высокой оценке риска рождения малыша с подобной аномалией помимо обязательного для всех будущих мам УЗИ проводится ещё и биохимический скрининг. Возможно, будущим родителям может понадобиться и консультация врача-генетика, который назначит дополнительные исследования. Абсолютно точный ответ о здоровье плода может дать только инвазивная пренатальная диагностика, которую производят по особым показаниям. Сложность этой процедуры в том, что когда под контролем ультразвука берут те или иные клетки плода – околоплодные воды, ворсинки хориона или плаценты, кровь из пуповины, то в разы возрастает риск выкидыша.
– Я прекрасно понимаю, что на свете есть столько женщин, которые не могут забеременеть, выносить или родить. А женщины, несмотря на то, что родили «особенного» ребёнка, смогли и то, и другое, и третье, – говорит Светлана Игоревна, бабушка, воспитывающая внука с синдромом Дауна из Ярославля. – К такому малышу, если ты его «принял» и забрал домой, начинаешь относиться как к нормальному здоровому ребёнку, но с задержкой развития. Самое трудное не в этом. Проблема в том, что с бедой остаёшься один на один. У нас принято молчать о таких детях и держаться подальше от здоровых, чтобы не чувствовать на себе жалостливые взгляды окружающих и сочувствующие вздохи за спиной. В области нет ни одного специализированного центра, занимающегося подобными детьми и оказывающими им помощь. Ходят только разговоры, что нужно бы построить. Но дальше этого дело не движется. Сложно не с детьми, сложности – с обществом, которое их не принимает. Хорошо, если есть бабушки-дедушки, которые помогут. А если мама одна, она в первую очередь думает о том, как ей придётся перестраивать свою жизнь, чтобы ухаживать за ребёнком: отказываться от работы, от личной жизни. Моя дочка не выдержала этого и ушла от больного ребёнка.
– Областного комплексного центра по реабилитации инвалидов, в том числе людей с синдромом Дауна, в Ярославской области сегодня нет, но идея его строительства зреет давно. Весь вопрос упирается в деньги, – продолжает разговор Марина Пичугина. – В этом году есть определённые подвижки в этом вопросе. Уже выбрано здание, где после капитального ремонта будет располагаться специализированное учреждение для детей-инвалидов с самыми разными патологиями. На сегодняшний день мы осуществляем определённую систему мер по социальной защите этой категории населения: таким детям выплачивается пенсия по инвалидности, предусмотренная федеральным законодательством, в размере 4800 рублей. Из областного бюджета выплачивается дополнительно тысяча рублей. На базе комплексных учреждений социального обслуживания населения во всех муниципальных образованиях области предоставляются социально-бытовые, социально-медицинские и социально-правовые услуги, в том числе и на дому. Например, в посёлке Семибратово Ростовского района в центре социального обслуживания «Радуга» работает дневной стационар для людей с синдромом Дауна, ДЦП и другими диаг­нозами. Также в области реализуется комплексный план по развитию гибких форм занятости, в том числе надомной, лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами. За его осуществление несут ответственность департамент труда и социальной поддержки населения, департаменты здравоохранения и фармации, образования, государственной службы занятости населения Ярославской области.

СИНДРОМ, А НЕ ПРИГОВОР

На Западе и в голову никому не придёт мысль, что человек с синдромом Дауна не может жить рядом с обычными людьми. Многие живут самостоятельно, в отдельных квартирах, где их навещают социальные работники. Моя родная тётя часто ездит в Швейцарию навестить своих дочерей и не перестаёт удивляться заграничным «порядкам» в отношении «особенных» людей.
– В свой первый приезд за границу была просто поражена тем, сколько там людей с этим генетическим заболеванием, – делится впечатлениями тётя Тамара. – И эти люди живут там полноценной жизнью, а больными детьми занимаются с самого рождения. И никто их никуда не сдаёт. У людей с ограниченными возможностями свои ассоциации, вечера встреч и поездки на экскурсию. Люди с синдромом Дауна там заканчивают институты, пишут книжки, пусть и с помощью родителей, создают семьи. И к родителям таких детей относятся как к обычным людям, без жалости и сочувствия. У нас же на больных детишках при рождении ставят крест, а родителей, которые не отказались от больного ребёнка, называют ненормальными.
В той же Франции или Швейцарии даунята посещают обычные детские сады и школы, где обучаются по особому учебному плану. Там это называется интегрированным обучением. И считается обычным делом. Нам до этого пока ещё очень далеко. В России тоже есть подобная практика, но она единична и проходит как эксперимент. А ведь маленького человечка необходимо не только чему-то научить по учебной программе, но и подготовить к самостоятельной жизни в обществе. Общение со здоровыми детьми могло бы этому поспособствовать.
Людям с синдромом Дауна не особо даётся математика, зато они неплохо читают, пишут и действительно хорошо рисуют. Таким детям совсем не обязательно уметь высчитывать интегралы, им важно уметь доехать от одного пункта до другого, сходить за покупками, научиться профессии, которая бы нравилась. За границей молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, соответствующее их интересам и физическим возможностям. Это позволяет им чувствовать себя полноправными членами общества. Потом они идут работать помощниками воспитателей в детсадовских группах (!), помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполняют различную техническую работу в офисах. Особенно хорошо осваивают работу на компьютере, работают без проблем в сфере обслуживания – кафе, супермаркетах и видеотеках.
– В нашей семье родился малыш с синдромом Дауна, – делится Екатерина Новикова. – Мыслей, чтобы отказаться от него, не было никогда. Сейчас сыну полтора годика. Развивается малыш великолепно: научился делать «ладушки», когда ещё и шести месяцев не исполнилось. Сейчас говорит предложениями, всё понимает. Каждый день мы радуемся его успехам. Я счастлива, что он есть у нас, а мы у него! Неизвестно, сколько времени пройдёт, пока у нас в обществе изменится мнение о том, что эти дети необучаемые. Ведь это совершенно не так!
– После рождения больного ребёнка семья должна сразу же попасть в поле зрения специалистов: врачей и психологов, – советует председатель правления общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» Наталья Матвеева. – Необходимо как можно скорее оформить инвалидность, что даст возможность бесплатно получить какие-то услуги и лекарства. Советы, помощь и консультации окажут в Ярославском отделении Российского фонда милосердия и здоровья, что на улице Чехова, 22, тел. (4852) 25-52-04.
К сожалению, сегодня «выживание» необычных детей всецело зависит только от родительского подвижничества.
В Ярославле, как мы выяснили, полностью отсутствует система ранней помощи детям с нарушениями в психическом развитии. Нет и общественной организации, которая бы объединила родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Такие семьи замыкаются в четырёх стенах, предпочитая оставаться с бедой и проблемами один на один. Но находятся и такие, кто не желает мириться с подобным положением вещей. В прошлом году в редакцию пришло письмо от мамы четырёхлетней девочки, по вине врачей ставшей инвалидом с детства. У ребёнка – родовая травма, которая привела к ДЦП. В письме молодой женщины нет слёз, роптания на несправедливость судьбы и безграмотность медицинского персонала. Всё оно пронизано одним – во что бы то ни стало поставить ребёнка в буквальном смысле этого слова на ноги. Мама малышки в скупых фактах и цифрах, касающихся непосредственно её семьи, обнажает простую истину – дети-инвалиды государству не нужны. После публикации этого письма в «Северном крае» 1 декабря 2009 года редакция направила материал уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ, в правительство Ярославской области и в Ярославское отделение фонда социального страхования. Две последние инстанции ответили редакции весьма обтекаемо, без конкретики.
Право на образование, право на максимальную социальную адаптацию, право быть нормальным членом общества людей с синдромом Дауна, как и других людей с ограниченными возможностями, в России закреплены законодательно. И не какой-то там 135-й поправкой к 138-й статье, а основным законом страны – Конституцией РФ. Как показывает реальная практика, соблюдаются статьи, касающиеся прав инвалидов очень приблизительно. Возможно, ситуация и изменится, но только тогда, когда в обществе станет нормой смотреть на людей с ограниченными возможностями не как на больных и изгоев, а как на других, в чём-то непохожих на всех нас.