Дочку государству не отдала…

Диагноз «детский церебральный паралич» ей поставили только в возрасте одного года, обнадёживая нас, что всё, возможно, восстановится. Хотя для врачей ситуация была ясна с самого начала: асфиксия, поражение центральной нервной системы, тяжёлая церебральная ишемия, синдром двигательных нарушений неизбежно ведут к ДЦП.
Вытекающие из этого диаг­ноза реабилитационные мероприятия – регулярный массаж и лечебную физкультуру – в поликлинике по месту жительства моему ребёнку не проводят. Там таких специалистов нет. Всё приходится делать на дому, за свои деньги.
Индивидуальные занятия с логопедом-дефектологом, логопедический массаж, лечебный бассейн, иппотерапия – всё это также финансово возложено на плечи нашей семьи простых служащих. В Ярославле нет ни одного реабилитационного учреждения, не считая «Скобыкино», где того и гляди потолок упадёт на голову, куда бы я могла прийти с ребёнком на бесплатные занятия!
Нет также никакой программы лечения и реабилитации! Почему? В Германии, Бельгии, Франции реабилитационное оборудование и вся реабилитация инвалидов оплачиваются государством.
Теперь о помощи государст­ва. Пенсия моего ребёнка составляет три тысячи девятьсот рублей в месяц. Губернаторское пособие на ребёнка-инвалида – 1 тысяча рублей в месяц. А ежемесячный курс массажа и ЛФК стоит нам 17 тысяч 500 рублей, занятия с логопедом – 10 тысяч рублей в месяц, иппотерапия – 5 тысяч рублей. Итого 32 тысячи 500 рублей в месяц. И всё это не на один месяц, а на годы! Реабилитация ребёнка с ДЦП требует длительных, ежедневных, ежечасных занятий в течение многих лет! И не существует такой операции, с помощью которой можно вылечить моего ребёнка.
Отдельно хочется рассказать о санаторно-курортном лечении. Официально оно положено ребёнку-инвалиду в России с четырёх лет. «Выходив» и «выпросив» в фонде социального страхования путёвку, съездили в федеральный санаторий «Парус» в Анапе. То, как там лечат детей-инвалидов, иначе как издевательст­вом не назовёшь. Врачи назначают массаж одной ноги или только спины в то время, когда таким детям нужен общий, отнюдь не десятиминутный, массаж! Жемчужные ванны, ароматерапия – вот такими про­цедурами лечат тяжелобольных детей! Ни один корпус из шести санаторских не приспособлен для инвалидных колясок – сплошные лестницы. Несчастные родители в столовую и в лечебный пятиэтажный корпус таскают детей на руках. Путёвка даётся на мать и дитя. Мне как матери не назначили ничего кроме водных процедур, ссылаясь на противопоказания, которых на самом деле не было.
– Получайте достойное климатолечение, – сказала врач. – А вообще-то мы нигде не заявляли, что лечим ДЦП.
Зачем тогда фонд социального страхования направляет в такие санатории детей-инвалидов? Потому что такое бесплатное лечение в России?
Что касается реабилитационных центров, то лучшая на сегодняшний день российская (подчеркиваю) методика с применением лечебно-нагрузочного костюма «Адели» существует в Польше, в центре «Евромед». Курс лечения там стоит 7 тысяч 500 евро. И таких курсов нужно пройти несколько. Разве нам с мужем с зарплатой бюджетников это по карману? А дети из стран Европы там лечатся уже давно.
Почему бы фонду социального страхования не заключить договор, например, с «Международной клиникой восстановительного лечения» в Трускавце. Там профессор Козявкин успешно лечит детей с ДЦП. За неполные четыре года жизни моего ребёнка мы испробовали многие методики реабилитации: эмбриональные подсадки в Институте медицинских технологий в Москве, там же, в столице, курсы иглорефлексотерапии в центре восточной корейской медицины, применение ортезов по методу доктора Романова в Санкт-Петербурге, занятия в костюме «Адели», его стоимость 17 тысяч рублей, которые проводим дома. Прибавьте к этому затраты на проезд, питание, проживание вне дома… На восстановление моего ребёнка работают три семьи: моя тетя, мой отец – пожилые люди, и мы с мужем. И всё равно денег не хватает. Разве это нормально?
В последующие годы для реабилитации ребенку понадобится специализированный ортопедический велосипед, который стоит примерно 80 тысяч рублей, тренажер Гросса – тоже 80 тысяч рублей, и ещё масса других приспособлений, которые также стоят немалых средств. Где нам их взять?
Спасибо нашему мэру, который изыскал, говорят, возможность начать реконструкцию помещения для реабилитационного центра, но сколько эта реконструкция продлится? И что делать мне, другим родителям в такой же ситуации сейчас? Где сегодня лечить ребёнка – ведь каждый год, каждый день без реабилитации считается потерянным...
Я вовсе не жалуюсь. Я просто вкратце описала то, во что превратилась наша жизнь с появлением в семье ребёнка-инвалида. Да, врачи рекомендовали отдать мою дочь в дом ребёнка, на попечение государства. Я этого не сделала и, наверное, поэтому мы должны пройти все круги ада, чтобы поставить нашу девочку на ноги. Ведь законов и рычагов для помощи матери ребёнка-инвалида в нашем государстве нет.
Так, может, стоило бы усыновить здорового ребёнка – ведь за него платят гораздо больше…


От редакции. Это письмо своей читательницы редакция газеты «Северный край» направила уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ А. И. Голованю, губернатору Ярославской области
С. А. Вахрукову, управляющему Ярославским отделением фонда социального страхования М. Ю. Лапочкину. Редакция вместе с Екатериной Якушевой ждёт конкретных ответов на заданные ею вопросы и реальной помощи.